Spina bifida

Spina bifida betekent ‘gespleten wervelkolom’ of ‘open rug’ Inleiding tot spina bifida Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’ of ‘open rug’ en is het resultaat van een stoornis in de wervelkolom die zich ontwikkelt voordat een baby wordt geboren. De schade aan het ruggenmerg kan niet alleen afbreuk doen aan de mobiliteit, maar kan ook het functioneren van de blaas en darmen beïnvloeden. Lees meer over spina bifida
Sluiten

Inleiding tot spina bifida

De ernst van de spina bifida is afhankelijk van waar de opening zich langs de wervelkolom bevindt, de grootte van de opening, of de huid het getroffen gebied bedekt en/of de ruggenmergzenuwen erbij zijn betrokken. De specifieke kenmerken van spina bifida variëren, maar over het algemeen zijn de kleine beenderen (ruggenwervels) die deel uitmaken van de wervelkolom niet volledig gevormd en kunnen ze onderlinge spleten bevatten. In ernstige gevallen kunnen er één of meer wervels ontbreken, waardoor het ruggenmerg bloot ligt. Deze schade aan de zenuwen heeft ook effect op de zenuwen die de functie van de blaas en darm beheren.

Meest voorkomende soorten spina bifida

Variërend van de zwaarste tot minder ernstige vormen zijn de meest voorkomende soorten van spina bifida:

  • Myelomeningokèle
  • Meningokèle
  • Spina bifida occulta

Myelomeningokèle

Meningokèle

Spina bifida occulta 


Myelomeningokèle

Meningokèle

Bij myelomeningokèle is verlamming van de benen waarschijnlijk, en in 80% van de gevallen is blaas- en/of darmdisfunctie waarschijnlijk. Het doet zich voor wanneer het beschadigde ruggenmerg en de zenuwen door de opening in de wervelkolom steken, samen met ruggenmergvliezen (membranen die het centrale zenuwstelsel omhullen) en cerebrospinale vloeistof.

 

Bij meningokèle steken de ruggenmergvliezen door de opening in de rug in een blaas die ook is gevuld met cerebrospinale vloeistof. In het algemeen wordt meningokèle geassocieerd met een mindere mate van handicap dan myelomeningokèle, maar blaas- en darmproblemen zijn mogelijk.

Spina bifida occulta komt vrij vaak voor; één op de 10 mensen kan het hebben. De meeste mensen zullen geen symptomen van de ziekte hebben. Maar in ongeveer één op de 1.000 gevallen kan het ruggenmerg beklemd raken tussen de botten van de wervelkolom in het getroffen gebied. Sommige gevolgen, zoals blaas- en darmproblemen of pijn in de benen, kunnen al in de kindertijd optreden. 

Preventie van spina bifida

Het aantal kinderen dat met spina bifida wordt geboren, neemt af als gevolg van het feit dat meer vrouwen voor en na de conceptie foliumzuursupplementen innemen, en door het gebruik van screeningprogramma's om de aandoening vroeg in de zwangerschap te identificeren.

Meer informatie 

Meer informatie over spina bifida en blaasproblemen en hoe u kunt zorgen voor uw blaas.  

Meer informatie over spina bifida en darmproblemen en hoe u kunt zorgen voor uw darmen.  

Sluiten

Goed om te weten

Meer informatie over spina bifida en blaasproblemen Spina bifida en blaasproblemen De meeste kinderen die worden geboren met spina bifida zullen een zekere mate van blaas- en ontlastingsincontinentie ervaren, ongeacht het ruggengraatsniveau waarop de stoornis zich voordoet. Meer informatie over spina bifida en blaasproblemen
Sluiten

Spina bifida en blaasproblemen

De meeste kinderen met spina bifida zullen een blaasdisfunctie ervaren, die bekend staat als neurogene blaas, wat betekent dat zij een verminderde controle over hun blaas hebben. Een neurogene blaas kan leiden tot een spastische en/of slappe blaas, daarom hebben kinderen met spina bifida een goed programma nodig om hun blaas te beheren.

Slappe blaas

De meest voorkomende vorm van blaasdisfunctie bij spina bifida is een slappe blaas. Dit is wanneer de blaas zich te ver uitrekt, waardoor zeer grote hoeveelheden urine worden opgeslagen voordat het wordt afgevoerd. De blaas kan zich uitrekken tot deze wel 2000 ml urine bevat, wat kan leiden tot lekkage. Bij spina bifida komt slappe blaas heel vaak voor in combinatie met een sluitspier die zich niet opent naar de urinebuis.

Spastische blaas

Dit is wanneer de blaas zeer rigide is, wat betekent dat deze niet in staat is om zich uit te rekken en daardoor niet zoveel urine als normaal kan bevatten. Daarnaast is het mogelijk dat de blaas zich niet helemaal leegt, waardoor het risico van een urineweginfectie toeneemt, omdat de achtergebleven urine fungeert als een poel waarin bacteriën kunnen groeien.

Typische symptomen van een spastische blaas zijn:

  • De noodzaak om uw blaas vaak te legen
  • Ongecontroleerd verlies van urine
  • Spontane leging van de blaas

Meer informatie

Meer informatie over spina bifida en hoe u kunt zorgen voor uw blaas.

Sluiten
zorgen voor uw blaas met spina bifida Zorgen voor uw blaas Incontinentie of het niet kunnen legen van de blaas is een gecompliceerde kwestie die zowel fysieke als sociale uitdagingen met zicht meebrengt. Voor de ouders kunnen dagelijkse activiteiten zoals winkelen of reizen met het openbaar vervoer, een zorgvuldige planning vereisen. Hoe u voor uw blaas kunt zorgen
Sluiten

Zorgen voor uw blaas

Sociale gevolgen van urine-incontinentie

De meeste kinderen met spina bifida kunnen niet op een natuurlijke manier plassen. Het is mogelijk dat uw kind geen controle heeft over wanneer hij/zij plast, en dat hij/zij niet in staat is de blaas volledig leeg te maken. Incontinentie heeft ook sociale gevolgen voor zowel het kind als voor de rest van het gezin.

Voor kinderen kan incontinentie leiden tot sociale verlegenheid en uitsluiting door leeftijdsgenoten, ze kunnen bijvoorbeeld logeerpartijen en schoolreisjes mislopen. Ze kunnen mogelijk geen ‘hippe’ kleren dragen als ze luiers gebruiken, wat opnieuw beperkend en vervreemdend is. Verdriet en gevoelens van ‘waardeloosheid’ kunnen vaak voorkomen bij kinderen en jongeren met incontinentie. Voor de ouders is niet alleen een zorgvuldige planning van dagelijkse activiteiten belangrijk, zij kunnen zelf ook gevoelens van angst en schaamte ervaren.

Waarom is het leegmaken van de blaas zo belangrijk?

Urine bestaat uit overtollig water en afvalstoffen uit het lichaam. Urine wordt geproduceerd in de nieren (1) en vervolgens vervoerd naar de blaas (2). De urine verlaat de blaas via de urinebuis (3).

Als de blaas van uw kind niet regelmatig wordt geleegd, kan dit infecties veroorzaken. Deze starten in de blaas, maar kunnen zich verplaatsen naar de nieren en ernstige nierbeschadiging veroorzaken – en tragisch genoeg soms zelfs de dood. Zelfs een kleine hoeveelheid urine die in de blaas achterblijft, kan een infectie veroorzaken. In de regel dient de blaas ten minste 4 tot 6 maal per dag te worden geleegd.

De blaas van uw kind legen met behulp van een catheter

Catheterisatie is het legen van de blaas met behulp van een dunne plastic buis die een catheter wordt genoemd. Dit is een gemakkelijke en pijnloze manier om uw kind te helpen plassen. De catheter wordt voorzichtig in de urinebuis gebracht om de blaas te legen. Dit gebeurt ten minste 4-6 keer per dag. Totdat uw kind ongeveer 5 jaar oud is, zult u hem/haar moeten helpen de blaas te legen. Hoewel het in het begin moeilijk kan lijken, kunnen de meeste kinderen er snel aan wennen. Voor een animatie van het catheteriseren kunt u onze instructiefilmpjes bekijken.

Meer informatie

Bekijk aanbevolen producten voor meisjes en vrouwen

Bekijk aanbevolen producten voor jongens

Bekijk aanbevolen producten voor mannen

Sluiten
Veelgestelde vragen over spina bifida Veelgestelde vragen Zoek antwoorden op de meest gestelde vragen over spina bifida en kwesties in verband met het beheer van blaas- en darmfuncties bij kinderen. Veelgestelde vragen over spina bifida
Sluiten

Veelgestelde vragen

Blaas

 

Waarom veroorzaakt spina bifida blaasproblemen?

De blaas, die de urine opslaat, wordt aangestuurd door het zenuwstelsel. Omdat spina bifida schade aan de zenuwen veroorzaakt, kan de blaasfunctie hierdoor worden beïnvloed. Sommige mensen merken dat ze vaker of dringender moeten plassen en hebben ongewild urineverlies, terwijl anderen moeilijkheden ondervinden bij het legen van de blaas.

Hoe kunnen blaasproblemen invloed hebben op de gezondheid van mijn kind?

Als de blaas van uw kind niet regelmatig wordt geleegd, kan dit infecties veroorzaken. Deze starten in de blaas, maar kunnen zich verplaatsen naar de nieren en nierbeschadiging veroorzaken. Zelfs een kleine hoeveelheid urine die in de blaas achterblijft, kan een infectie veroorzaken. Als uw kind geen controle heeft over de aandrang om te plassen, kan hij/zij ook ongewild urineverlies ervaren. Door de blaasproblemen van uw kind te beheren, kunt u hem/haar helpen om gezond te blijven en met zelfvertrouwen op te groeien. Bespreek met uw arts hoe u de blaasproblemen van uw kind het beste kunt beheren.

Wat is een catheter?

Een catheter is een dunne, flexibele buis die via de urinebuis de blaas wordt ingebracht om de urine af te voeren.

Wat is hygiënische intermitterende catheterisatie?

Hygiënische intermitterende catheterisatie is een doeltreffende manier om de blaas te legen en houdt in dat de blaas regelmatig en volledig wordt geleegd via een catheter. Het vereist grondig gewassen handen en een goede persoonlijke hygiëne. Deze hygiëne is belangrijk voor zowel de ouder die het kind helpt, als door het kind zelf. 
Indien vereist wordt hygiënische intermitterende catheterisatie meestal onmiddellijk na de geboorte ingevoerd, om nierschade te voorkomen. In eerste instantie zullen de ouders de procedure uitvoeren, maar wanneer het kind hiertoe in staat is, moet het zelf de verantwoordelijkheid overnemen. 

Kan ik voor mijn kind volwassen catheters gebruiken?

Catheters zijn beschikbaar in verschillende maten en lengtes waaronder pediatrische maten, die speciaal voor kinderen zijn ontworpen.

Hoe vaak moet ik de blaas van mijn kind met een catheter leegmaken?

Uw arts of verpleegkundige zal beginnen met het opstellen van een rooster om de blaas van uw kind te legen. Het leegmaken van de blaas wordt normaliter 4-6 keer per dag gedaan. U hoeft de blaas van uw kind 's nachts niet te legen als het vlak voor bedtijd wordt gedaan.

Doet de catheter pijn voor mijn kind?

Nee. Hij/zij kan wat druk voelen wanneer de catheter naar binnen gaat. Als uw kind zich niet comfortabel voelt, of als het moeilijk is om de catheter naar binnen te laten glijden, neem dan een korte pauze. Moedig uw kind aan om te ontspannen door diep in te ademen of te hoesten. Praat met uw arts of verpleegkundige als uw kind het pijnlijk blijft vinden.

Kan ik de blaas van mijn kind gewoon 's ochtends en 's avonds legen?

Nee, u moet het schema volgen dat uw arts of verpleegkundige u heeft gegeven. Als regel moet de blaas ten minste 4-6 keer per dag worden leeg gemaakt. 

Kan ik mijn kind minder te drinken geven en zijn/haar blaas minder vaak leegmaken? 

Nee. Het is zeer belangrijk dat uw kind voldoende drinkt. Dit houdt het urinesysteem schoon en gezond. 

Wat doe ik als de urine er troebel of donker uitziet en vreemd ruikt?

Het kan zijn dat uw kind een infectie heeft. Praat hierover met uw arts of verpleegkundige.

Wat als er bloed op de catheter zit wanneer ik deze eruit trek?

Het is normaal om kleine bloedvlekjes op de catheter te zien. Als ze klein zijn en uw kind geen pijn heeft, hoeft u zich geen zorgen te maken. Praat met uw arts of verpleegkundige als uw kind bloedt of het pijnlijk blijft vinden. 

 

Darm


Wat is darmspoelen?

Bij darmspoelen wordt water in de darm ingebracht met een rectale catheter. Het water stimuleert de darmen en spoelt de ontlasting weg, waardoor de onderste helft van de darm wordt geleegd. Voordat u begint met darmspoelen moet u altijd een arts of verpleegkundige raadplegen om de juiste gebruiksinstructies te krijgen. 

Vanaf welke leeftijd kan mijn kind beginnen met darmspoelen?

Uw kind kan beginnen met darmspoelen vanaf de leeftijd van 3 jaar. Darmspoelen wordt niet aanbevolen voor kinderen jonger dan 3 jaar. Lees meer over Peristeen®, het darmspoelsysteem van Coloplast. 

Hoe kan mijn kind aan de slag gaan met darmspoelen?

Om te beginnen met darmspoelen, moet u een voorschrift krijgen van uw huisarts of verpleegkundige. U moet ook altijd een ervaren gespecialiseerde zorgverlener raadplegen voordat u met de darmspoelprocedure begint, en u dient grondige instructies van een zorgverlener te ontvangen alvorens dit product te gebruiken.

Kan ik nog steeds op vakantie gaan als ik darmspoelen gebruik? 

Ja, maar u mag niet vergeten uw irrigatiesysteem en veel wegwerpcatheters mee te nemen. Deze worden niet overal verkocht. Als u het systeem in het buitenland gaat gebruiken, gebruik dan flessenwater of afgekoeld gekookt water in landen waar het leidingwater niet veilig is om te drinken. Onthoud dat wanneer u van tijdzone verandert, het even kan duren voordat het lichaam van uw kind aan een nieuwe routine is gewend. Ander voedsel dan dat u thuis gewend bent, kan de darm ook beïnvloeden.

Wat moet ik doen als mijn kind tussen de spoelingen door last heeft van lekkage?

Als uw kind tussen de spoelingen door last heeft van ongewild verlies van ontlasting, kan de oorzaak een onvoldoende leging van zijn/haar darmen zijn, als gevolg van verstopping of harde ontlasting. Een andere oorzaak kan zijn dat uw kind voor het spoelen te veel water heeft gebruikt. Neem contact op met uw arts of verpleegkundige om u te helpen een nieuw plan voor het darmspoelen op te stellen. Als het probleem zich blijft voordoen, kan een Peristeen® Anaaltampon hulp bieden.

Meer informatie

Bekijk meer veelgestelde vragen over blaasproblemen. Bekijk meer veelgestelde vragen over darmklachten.

 

Raadpleeg altijd uw arts omtrent blaasproblemen en darmklachten bij spina bifida

Sluiten
Meer informatie over spina bifida en darmklachten Spina bifida en darmklachten Zenuwbeschadiging kan betekenen dat mensen met spina bifida moeilijk kunnen herkennen wanneer hun darm vol is, en eveneens moeite ondervinden met de controle over de ontlasting. Dit kan leiden tot ongewild verlies van ontlasting (ontlastingsincontinentie), obstipatie (constipatie of verstopping) of een combinatie van beide. Meer informatie over spina bifida en darmklachten
Sluiten

Spina bifida en darmklachten

Veel mensen met spina bifida ondervinden een darmdisfunctie die bekend staat als neurogene darm. De aandrang om zich te ontlasten en de beweging van de ontlasting door het lichaam worden beide beheerst door zenuwen in het ruggenmerg, die bij spina bifida vaak zijn beschadigd. Dit betekent dat bijna 90% van de mensen met spina bifida ongewild verlies van ontlasting ondervinden. Een neurogene darm kan ook leiden tot verstopping.

Ongewild verlies van ontlasting (ontlastingsincontinentie)

Spina bifida en symptomen van ongewild verlies van ontlasting:

  • Geen gevoel in de anus en het rectum
  • Geen gevoel voor de aandrang om de darmen te legen
  • Onvermogen om de anus gesloten te houden 

Dit leidt tot continue lekkage uit het rectum, wat onaangename geuren kan veroorzaken. Hierdoor kunnen mensen met spina bifida vaak huidproblemen ervaren en terughoudend zijn in de omgang met hun omgeving.

Obstipatie (constipatie of verstopping)

Spina bifida en symptomen van verstopping:

  • Het gevoel is intact, maar de spieren die de ontlasting naar buiten duwen werken niet
  • Harde en droge ontlasting 
  • Ontlasting die pijnlijk en moeizaam is
  • Veel tijd op het toilet doorbrengen

Meestal zijn er een aantal onaangename bijwerkingen van verstopping, zoals een opgeblazen gevoel, ongemak en ernstige buikpijn. 

Meer informatie

Producten die kunnen helpen uw darmproblemen onder controle te houden, zijn onder andere: 

Lees meer over hoe u kunt zorgen voor uw darmen

Sluiten
Het zorgen voor uw darmen met spina bifida Zorgen voor uw darmen De meeste jonge kinderen met spina bifida zijn afhankelijk van hun ouders om hen te helpen hun darmen te legen. Het is belangrijk dat u een betrouwbare oplossing kunt vinden om darmproblemen te voorkomen. Darmspoelen is een effectieve manier om dit te doen. Hoe u voor uw darmen kunt zorgen
Sluiten

Zorgen voor uw darmen

Darmspoelen is een effectieve manier om de darmen leeg te maken. Als u het regelmatig doet, zal uw kind zich comfortabeler gaan voelen en kunt u problemen zoals ongewild verlies van ontlasting en verstopping voorkomen.

Wat is darmspoelen?

Bij darmspoelen wordt water in de darm ingebracht met een darmspoelsysteem. Het water stimuleert de darmen en spoelt de ontlasting weg. Het spoelproces duurt ongeveer 30-45 minuten. Nadat de routine is ingevoerd, blijft de darm na het spoelen ten minste één dag schoon en leeg.

Uw rol als ouders

Totdat uw kind leert hoe hij/zij zelf kan spoelen, moet u ervoor zorgen dat dit correct en veilig wordt uitgevoerd. Streef naar een goede, regelmatige routine die werkt en moedig uw kind aan zich ervoor te interesseren. Hij/zij zal het op een oudere leeftijd zelf moeten gaan doen. 
Als het darmspoelen niet regelmatig wordt gedaan, kan uw kind zich ongemakkelijk voelen en last hebben van verstopping (obstipatie), infecties en/of lekkage:

  • verstopping is erg ongemakkelijk, het veroorzaakt pijn in de onderbuik, kan de eetlust beïnvloeden en kan pijnlijke plekken rond de anus veroorzaken.
  • Urineweginfecties zijn een veel voorkomende bijwerking van verstopping.
  • Lekkage treedt op wanneer de darm te vol is als gevolg van verstopping.

Meer informatie

Producten die kunnen helpen uw darmproblemen onder controle te houden, zijn onder andere: 

 

Zoek de antwoorden op de meest gestelde vragen over spina bifida en blaas- en darmproblemen in de  veelgestelde vragen. 

Sluiten
Sluiten

Probeer nu gratis

Bedankt voor uw aanvraag van een proefpakket!

Uw aanvraag is verzonden. U kunt dit scherm sluiten.

Bekijk desktopversie