Inleiding

Spina bifida en de blaas en darmen

Het aanleren van een goede blaascontrole vanaf de geboorte kan mensen met spina bifida ernstige complicaties helpen voorkomen. Meer informatie over spina bifida en de blaas en darmen
Sluiten

Het effect op de blaas en darmen bij leven met spina bifida

Omdat de meeste mensen met spina bifida het moeilijk vinden te signaleren wanneer hun blaas en darmen vol zijn, hebben ze vaak moeite met het loslaten van urine en ontlasting.

Hier moet vanaf de geboorte iets aangedaan worden om lastige complicaties als nierschade, urineweginfecties en buikpijn te voorkomen. De volgende paragraaf beschrijft een aantal oplossingen: 

Niet in staat zijn om de blaas te legen

Indien gewenst wordt, om nierschade te voorkomen, de CIC meestal onmiddellijk na de geboorte ingevoerd. In eerste instantie zullen de ouders de procedure uitvoeren, maar wanneer het kind ouder wordt moet het zelf de verantwoordelijkheid nemen; meestal rond 8-9 jaar.

 

Ongewild urineverlies

Als het kind ouder is dan vier jaar kan het dragen van een luier/verband invloed hebben op het sociale leven en hier is de condoomcatheter een mogelijk alternatief voor jongens en mannen.

 

Chronisch ongewild verlies van ontlasting/incontinentie

Obstipatie is op zich zeer pijnlijk en het sociale leven van een kind dat ouder is dan vier jaar en nog een luier/verband draagt en naar poep ruikt, zal hier zeer waarschijnlijk door beïnvloed worden.

 

Spina bifida in cijfers

Spina bifida is een aangeboren afwijking van de wervelkolom. Het aantal kinderen dat met spina bifida wordt geboren neemt af als gevolg van een combinatie van het nemen van foliumzuursupplementen voor en na de conceptie door meer en meer vrouwen en screeningprogramma's om de aandoening vroeg tijdens de zwangerschap te identificeren.  In Europa worden ongeveer vier op de 10.000 kinderen geboren met spina bifida.

Sluiten

Goed om te weten

Hoe kan ik omgaan met mijn darmproblemen?

Hoe kan ik omgaan met mijn darmproblemen?

Door schade aan het centrale zenuwstelsel door ziekten of aandoeningen, kunnen problemen zoals ongewild verlies van ontlasting of obstipatie ontstaan.

Hoe kunt u omgaan met darmproblemen
Sluiten

Hoe kan ik omgaan met mijn darmproblemen?

Bepaalde zenuwen in het ruggenmerg zijn verantwoordelijk voor de stoelgang en als ze beschadigd zijn, tast dit de beweging van de darmen die de ontlasting door het lichaam stuwt en de aandrang om naar het toilet te gaan aan. Daardoor kan het moeilijk zijn om te voelen wanneer uw darmen vol zijn en kunt u ook moeite hebben met de controle over het ontlasten. Dit kan leiden tot verschillende darmproblemen: 

  • Verlies van ontlasting
  • Obstipatie
  • Een combinatie van deze twee

 

Ongewild verlies van ontlasting

Ongewild verlies van ontlasting treedt op wanneer u geen controle heeft over uw darmspieren. Dit kan leiden tot ongewild verlies van ontlasting of plotseling naar het toilet moeten. Darmongelukjes kunnen een genante ervaring zijn en leiden tot huidirritaties en blaasontstekingen, die grote invloed kunnen hebben op het zelfvertrouwen en het algemeen welzijn van een persoon.


Obstipatie

Obstipatie treedt op wanneer de ontlasting te lang in de darm blijft en hard en droog wordt. Dit bemoeilijkt de stoelgang waardoor ontlasten niet mogelijk is. De symptomen variëren van persoon tot persoon, maar de meest voorkomende zijn persen, een opgeblazen gevoel en ernstig ongemak.

U kunt een combinatie van beide ervaren, ongewild verlies van ontlasting en obstipatie, wanneer zachtere ontlasting of vocht langs harde ontlasting lekt die vastzit in de dikke darm, wat vaak samengaat met darmongelukjes.

Met welke problemen u ook te maken heeft, het is belangrijk om een darmroutine te vinden waardoor u met vertrouwen verder gaat met uw dagelijkse leven.

Sluiten

Zorg voor de blaas van de kindertijd tot de pubertijd

Kinderen met spina bifida hebben een catheter nodig om hun blaas te legen. Als het kind ouder wordt kan het nodig zijn om van tijd tot tijd van product te veranderen om de blaas gezond te houden. Blaasproblemen bij kinderen met spina bifida
Sluiten

Zorg voor de blaas van de kindertijd tot de pubertijd

Het belang van een goede routine voor het legen van de blaas

Een goede routine voor de zorg van de blaas is essentieel, zowel voor een goede gezondheid als voor het aanmoedigen van het kind om sneller zelfstandig te worden.

Een goede zorg voor de blaas heeft als doel:

  • Nierschade en infecties in het algemeen te voorkomen
  • Continent te worden
  • De kwaliteit van leven van het kind te verbeteren
  • Het kind te helpen zelfstandig te worden

Verantwoordelijkheid nemen

Zodra het kind zich met het legen van zijn blaas met een catheter vertrouwd voelt, is het tijd om hem/haar zijn/haar verantwoordelijkheid te laten nemen. Een catheter die prima werkte toen het kind jonger was, is misschien niet langer meer de beste keuze.

Bij de bespreking van een productkeuze met een professional is het belangrijk om te benadrukken welke functies belangrijk zijn voor uw kind. U moet ook niet vergeten dat het belangrijk is dat elk nieuw product goed bij de levensstijl van uw kind past.

Het product moet altijd:

  • een veilige oplossing zijn
  • gemakkelijk te gebruiken zijn
  • goed in het dagelijks leven in te passen zijn

Veilig en zeker zijn

De veiligheid is de belangrijkste factor als het gaat om het kiezen van een catheter. Stel uzelf de volgende vragen:

  • Wordt de blaas er volledig en op een snelle/efficiënte manier mee geleegd?
  • Heeft de catheter een geïntegreerde coating om hem glad te maken en is deze coating goed beschermd in de verpakking tijdens de opslag en het vervoer?
  • Bevat hij iets waarvoor uw kind allergisch is of materialen die uw kind kunnen schaden (bijvoorbeeld weekmakers)?

Gebruiksgemak

Als de catheter eenvoudig te gebruiken is zal uw kind sneller de verantwoordelijkheid kunnen overnemen, terwijl de tijd die nodig is om de blaas te legen wordt geminimaliseerd. Stel uzelf de volgende vragen:

  • Is de catheter klaar voor gebruik of is het nodig om bijvoorbeeld water toe te voegen of gel aan te brengen?
  • Is de catheter intuïtief te gebruiken, zijn er slechts weinig stappen nodig?

Passend bij de levensstijl van uw kind

Dit heeft een enorme invloed op de goede naleving: als een catheter niet past bij de levensstijl van het kind neemt het risico van het niet 4 tot 6 keer per dag legen van de blaas toe en kan dit leiden tot infecties en andere ernstige aandoeningen. Zaken waaraan u moet denken:

  • Is de grootte en de vorm van de catheter dusdanig dat deze gemakkelijk in een tas of broekzak te stoppen is zodat niemand hem ziet, vooral wanneer het kind op stap gaat?
  • Zal uw kind meerdere producten moeten gebruiken (verlengbuisjes, urine-opvangzakjes, handleidingen, etc.) en kan het moeilijk zijn de catheter in elkaar te zetten?
  • De noodzaak van extra hulp. Bij sommige producten zal iemand met een verminderde beweeglijkheid hulp nodig hebben. Andere producten zijn geschikt voor minder behendige handen en verschaffen uiteraard meer vrijheid voor de gebruiker.

Als het kind een puber wordt, zal het volgen van de routine van de zorg voor de blaas minder worden omdat het contact met de gezondheidszorg afneemt. Omdat dit kan leiden tot een verhoogd risico op infecties, is het belangrijk dat uw kind zijn goede gewoonten onderhoudt.


Hoe discreter hoe beter

Geen enkele jongere wil als afwijkend worden aangeduid, dus het is belangrijk dat het catheteriseren geen onnodige aandacht trekt. De catheter moet discreet zijn en snel en gemakkelijk te gebruiken.

Als een product groot is, er medisch uitziet of een ,moeilijke voorbereiding vereist, kan de jongere ervoor kiezen om sociale contacten te mijden of zelfs als hij/zij niet thuis is het legen van de blaas over te slaan, en dus risico te lopen op schade aan de urinewegen.

Er zijn een aantal producten beschikbaar die kunnen helpen om in deze behoeften te voorzien. De voordelen van dit type product zijn:

  • klaar voor gebruik (geen water of glijmiddel nodig)
  • ziet er niet medisch uit (kleur en vorm)
  • intuïtieve bediening (weinig stappen en eenvoudige voorbereiding)
  • compact ontwerp (kan eenvoudig en discreet worden meegenomen)
  • set-oplossingen (niet nodig om extra producten (accessoires) mee te nemen, zelfs als u geen toilet in de buurt heeft)
Sluiten

Veelgestelde vragen over spina bifida

Spina bifida kan de controle over de blaas en darmen van mensen beïnvloeden. Hier beschrijven we een aantal van de meest gestelde vragen over dit onderwerp en geven we een aantal antwoorden. Veelgestelde vragen over spina bifida

De blaas

 

Waarom veroorzaakt spina bifida blaasproblemen?

De blaas, die de urine opslaat, wordt aangestuurd door het zenuwstelsel. Omdat spina bifida schade aan de zenuwen veroorzaakt kan de blaasfunctie hierdoor worden beïnvloed. Sommige mensen ervaren dat ze vaker of dringender moeten plassen, sommigen hebben ongewild urineverlies terwijl anderen moeilijkheden ondervinden bij het legen van de blaas.


Hoe kunnen blaasproblemen invloed hebben op de gezondheid?

Als uw blaas niet regelmatig wordt geleegd, kan dit infecties veroorzaken. Deze starten in de blaas, maar kunnen omhooggaan naar de nieren en nierbeschadiging veroorzaken. Zelfs een kleine hoeveelheid urine die in de blaas achterblijft kan een infectie veroorzaken.

Als u geen controle heeft over de aandrang om te plassen, kunt u ook ongewild urineverlies hebben. Het vinden van een manier om uw blaasproblemen onder controle te houden kan u helpen gezond en vol zelfvertrouwen te blijven.


Wat kan ik doen om mijn blaasproblemen onder controle te houden?

Er zijn een aantal methoden en producten beschikbaar, zoals catheters, condoomcatheters voor mannen en absorberende producten. Neem contact op met Coloplast Care voor hulp om het juiste product voor uw behoeften te vinden.


Wat is een catheter?

De catheter is een dunne, flexibele buis die via de urinebuis in de blaas wordt gebracht om de urine af te voeren.


Doet het pijn om te catheteriseren?

Nee, u kunt wat druk voelen wanneer de catheter naar binnen gaat. Als u ongemak ervaart of als het moeilijk is om de catheter naar binnen te schuiven, neem dan een ​​korte pauze. Probeer te ontspannen door een keer diep in te ademen of door te hoesten. Praat met uw arts of verpleegkundige als het pijnlijk blijft.


Kan ik gewoon 's ochtends en 's avonds mijn blaas legen?

Nee, u moet het schema dat uw arts of verpleegkundige u heeft gegeven volgen. In de regel dient de blaas ten minste 4 tot 6 maal per dag worden geleegd.


Kan ik minder drinken, zodat ik mijn blaas niet meer zo vaak hoef te legen?

Nee, het is zeer belangrijk dat u voldoende drinkt. Dit houdt de urinewegen schoon en gezond.


Wat doe ik als de urine er troebel of donker uitziet en vreemd ruikt?

U heeft misschien een infectie. Praat hierover met uw arts of verpleegkundige.


Wat doe ik als ik regelmatig urineweginfecties heb?

Het gebruik van een intermitterende catheter verhoogt het risico op urineweginfecties. In vergelijking met andere soorten catheters zoals verblijfscatheters, heeft u met intermitterende catheters echter minder kans op urineweginfecties. Er zijn manieren om het risico op urineweginfecties te verminderen:

  • Drink meer vocht gedurende de dag: het principe is eenvoudigweg het uitwassen van de urinewegen, mits u blijft catheteriseren
  • Zorg ervoor dat steeds wanneer u catheteriseert de blaas volledig geleegd wordt
  • Catheteriseer vaker per dag
  • Zorg ervoor dat u voor het catheteriseren schone handen en instrumenten heeft
  • Kijk nog eens kritisch naar uw manier van intermitterend catheteriseren. Instructiefilmpjes

 

Wat moet ik doen als ik nog steeds ongewild urine verlies?

Ongewild urineverlies kan optreden om verschillende redenen:

  • Een urineweginfectie kan urineverlies veroorzaken en u moet contact opnemen met uw arts of verpleegkundige als u vermoedt dat u een urineweginfectie heeft. Kenmerkende symptomen waar u op moet letten zijn:
    • donker gekleurde en sterk geurende urine
    • troebele urine
    • bloed in de urine
    • koorts/zweten
    • blaaskrampen
    • vaak spiercontracties in uw been
  • Als u minder dan vier keer per dag catheteriseert, kan er urineverlies optreden omdat u niet vaak genoeg catheteriseert.
    • Overweeg vaker te catheteriseren om een te grote druk op de blaas te voorkomen.
    • Zorg ervoor dat steeds wanneer u catheteriseert uw blaas volledig geleegd wordt. Kijk nog eens kritisch naar uw manier van intermitterend catheteriseren (link invoegen naar filmpje)
    • Als u meer dan zeven keer per dag catheteriseert en nog steeds problemen met urineverlies heeft, kunt u contact met uw arts of verpleegkundige opnemen (zie hieronder)
    • U kunt lekken omdat u onbedoelde blaasspasmen/-samentrekkingen heeft (niet veroorzaakt door een urineweginfectie).
      • Praat met uw arts of verpleegkundige over het mogelijk voorschrijven van medicatie die uw blaas zal ontspannen.
  • Als het urineverlies vooral optreedt tijdens lichaamsbeweging, moet u overwegen te catheteriseren voordat u begint met sporten.

De darm


Waarom veroorzaakt spina bifida darmproblemen?

Zenuwuiteinden in de endeldarm waarschuwen mensen dat ze naar het toilet moeten als er ontlasting in de endeldarm komt. Bij mensen met spina bifida kan deze boodschap onvolledig worden of verloren gaan, waardoor het risico van darmproblemen  zoals obstipatie, fecale incontinentie of een combinatie van beide toeneemt.

 

Hoe kunnen darmproblemen invloed hebben op mijn gezondheid?

Ongewild verlies van ontlasting en obstipatie kunnen erg onaangenaam zijn en ze hebben ook een belangrijke invloed op de kwaliteit van ons leven. Naast het veelvuldige lichamelijke ongemak en een opgeblazen gevoel, kunt u zich zorgen maken over het krijgen van een ongelukje in het openbaar.

Daarom is het belangrijk om een manier te vinden om goed met uw darmproblemen om te gaan.
 

Wat kan ik doen om goed met mijn darmproblemen om te gaan?

Er treedt vaak verbetering op in darmproblemen door verandering van dieet. Er zijn ook verschillende soorten medicijnen die kunnen helpen. Het darmspoelen kan ook worden gebruikt om obstipatie en fecale incontinentie te voorkomen. 

 

Wat is darmspoelen?

Darmspoelen is het met een rectale catheter inbrengen van water in de darm. Het water stimuleert de darmen en spoelt de ontlasting weg, waardoor de onderste helft van de darm wordt geleegd. Het is belangrijk om dit regelmatig te doen, om obstipatie en het risico op ongelukjes te vermijden.

 

Hoe vaak moet ik spoelen?

Voor de meeste mensen is het goed om dagelijks of om de twee dagen te spoelen; het is belangrijk om dit regelmatig te doen om obstipatie en het risico op ongelukjes te vermijden. Het is het beste om een regelmatige routine in te stellen, in plaats van vaak te veranderen. In de praktijk en na een tijdje zult u erachter komen wat het beste voor u werkt. Als u twijfelt, vraag dan uw arts of verpleegkundige om advies.
 

Welk tijdstip is het beste voor het darmspoelen?

Probeer een bepaalde routine te krijgen door steeds rond dezelfde tijd van de dag te spoelen. Eten en drinken helpt de natuurlijke beweging van de darm, daardoor is ongeveer 30 minuten na een maaltijd een goede tijd. Maar wees niet bang om de routine licht te veranderen om het spoelen aan te passen aan uw dagelijkse gewoonten.
 

Kan ik met een darmspoelsysteem reizen?

Ja: vergeet niet om naast uw spoelsysteem veel eenmalige rectaalcatheters mee te nemen omdat ze mogelijk niet overal verkocht worden. Als u het systeem in het buitenland gaat gebruiken, gebruik dan flessenwater of afgekoeld gekookt water in landen waar het leidingwater niet veilig is om te drinken. Onthoud dat wanneer u van tijdzone verandert het even kan duren voordat uw lichaam aan een nieuwe routine went. U kunt daar ook ander voedsel eten, wat de darm kan beïnvloeden.
 

Doet het darmspoelen pijn?

Nee, darmspoelen doet normaal gesproken geen pijn en is volkomen veilig. Maar in het begin kan het een beetje vreemd aanvoelen. Als het inpompen van water onprettig aanvoelt, stop dan even en ga daarna verder. Als u pijn heeft, stop dan onmiddellijk met spoelen, laat de ballon leeglopen en verwijder de catheter. Als de pijn aanhoudt, neem dan contact op met uw verpleegkundige of arts voor hulp.

 

Zijn er risico's of complicaties?

Sommige mensen ervaren kleine problemen, zoals ongemak of licht bloeden. Als de catheter niet correct is geplaatst kan deze een gat of scheurtje in de darm veroorzaken. Maar dit risico is erg klein als u de instructies die u van uw arts of verpleegkundige krijgt opvolgt.

 

Wat moet ik doen als ik tussen de spoelingen door last heb van lekkage?

Als u last heeft van ongewild verlies van ontlasting buiten het spoelen om, kan de oorzaak een onvoldoende lediging van uw darmen zijn, als gevolg van obstipatie of harde ontlasting. Een andere oorzaak kan zijn dat u voor het spoelen te veel water heeft gebruikt. Neem contact op met uw arts of verpleegkundige om u te helpen een nieuw plan voor het darmspoelen op te stellen. 

Sluiten

Tips, hulpmiddelen en instructiefilmpjes

Instructies voor zelfcatheterisatie

Hieronder vindt u instructiefilmpjes over zelfcatheterisatie.

Instructies voor darmspoelen

Hieronder vindt u ook instructievideo's over darmspoelen voor kinderen.

Darmspoelen bij kinderen

Darmspoelen bij kinderen

In deze film kun je precies zien hoe je moet darmspoelen met Peristeen.

Bekijk de stap-voor-stap instructie voor kinderen
Sluiten

Darmspoelen bij kinderen

icon


De meeste kinderen met spina bifida zijn afhankelijk van hun ouders om hen te helpen hun darmen te legen, vooral als ze jonger zijn. Traditionele methoden om verlies van ontlasting en obstipatie te voorkomen zijn onder andere een verandering van dieet, zetpillen, klysma's, emollientia en laxeermiddelen.


Voorspelbaarder

Sommige kinderen vinden deze methoden om hun darmen te legen echter niet effectief, omdat ze niet kunnen plannen wanneer ze zich ontlasten, wat vaak voor ongelukjes zorgt.

Darmspoelen is een routinematige darmzorg die ervoor zorgt dat de stoelgang zowel regelmatig als voorspelbaar is. Als het regelmatig wordt uitgevoerd, zal uw kind zich meer op zijn gemak voelen en voorkomt het problemen, zoals verlies van ontlasting en obstipatie.


Wat is nu precies darmspoelen?

Darmspoelen is wanneer er met een rectale catheter water via het rectum in de darm wordt ingebracht. Het water stimuleert de darmen en spoelt de ontlasting weg. Het hele proces duurt ongeveer 30 tot 45 minuten. Na het darmspoelen is het onderste deel van de darm leeg. Het darmspoelen wordt dagelijks of om de dag uitgevoerd

 

Het is belangrijk om dit regelmatig te doen, omdat:

  • Regelmatige darmspoelen voorkomt ongelukjes, omdat het onderste deel van de darm vrij is van ontlasting
  • Regelmatig darmspoelen voorkomt chronische obstipatie, omdat het de stoelgang stimuleert, zodat deze regelmatiger wordt 

 

Totdat uw kind leert hoe hij/zij zelf moet spoelen kan doen, moet u ervoor zorgen dat deze correct en veilig wordt uitgevoerd. Streef naar een goede, regelmatige routine die werkt, en moedig uw kind aan zich ervoor te interesseren. Ze moeten het zelf doen als ze ouder zijn.

Het kan een goed idee zijn om de voortgang van uw kind bij te houden. Voor inspiratie: download en print het Peristeen dagboek (pdf, 1MB).

Coloplast biedt een darmspoelsysteem dat Peristeen® heet.

Sluiten
Sluiten

Probeer nu gratis

Bedankt voor uw aanvraag van een proefpakket!

Uw aanvraag is verzonden. U kunt dit scherm sluiten.

Bekijk desktopversie