Hoe is je persoonlijke ervaring met het Peristeen Support programma?
“Tot nu toe heb ik echt hele goede ervaringen met Peristeen Support opgedaan. Laatst vulde ik op een doordeweekse avond - al laat - het contactformulier in. De volgende ochtend werd ik direct gebeld. ‘Wow, dit is fijn’, dacht ik toen nog. Als je een vraag hebt, kun je altijd contact zoeken. De medewerkers denken altijd met mij mee als ik ergens tegenaan loop of met iets in mijn maag zit. Ik heb laatst ook nog bezoek aan huis gehad van twee verpleegkundigen van het Peristeen Support ondersteuningsprogramma. Dat heb ik als erg prettig ervaren.”
Hoe sta je nu in het leven?
“Over het algemeen wel heel positief. Ik ben blij met hoe mijn leven er nu uitziet; met mijn partner John en ons dochtertje. We zijn nog maar 1,5 jaar samen hè en hebben nu al een dochter van acht maanden. Dat zegt dus wel iets. John steunt mij goed. We zijn gelijkwaardig aan elkaar, hij is niet mijn verzorger. Ik doe gewoon alles wat een ander ook doet, alleen kost het mij wat meer moeite. En ja, ik moet soms iets creatiever zijn in oplossingen. En als iets niet lukt, roepen we gewoon hulp in van bijvoorbeeld Buurtzorg of de verpleegkundigen van Peristeen Support. Kijk, natuurlijk heeft mijn aandoening nog altijd impact op mijn leven. Je moet er telkens rekening mee houden. Als ik een dagje uit plan met een vriendin en het darmspoelen lukt daarvoor niet, dan heeft dat consequenties. Dus je spreekt soms wel af onder voorbehoud. Mijn motto is: ‘leer te spelen met de kaarten die je hebt’. Dit zei een vriend van mij altijd, die in 2016 is overleden. Bijna elke dag denk ik aan deze treffende woorden. Het is mijn levensmotto geworden en houdt me met beide benen op de grond. Mijn kwaliteit van leven is echt stukken verbeterd sinds ik darmspoel en ik ben weer flexibeler om dingen te ondernemen. Ik heb ondertussen geaccepteerd dat dit bij me hoort. Het is gewoon nu eenmaal zo. En soms heb ik heus wel eens een baaldag. Dan ben ik bozig of gefrustreerd. Maar ik weet dat wanneer mijn verzakking straks is verholpen, het darmspoelen weer helemaal goedkomt. Daarin heb ik 100% vertrouwen.”
Actief bezig zijn
“Ik maak graag wandelingen met de hond en Norah. We wonen nog niet zo lang in deze nieuwe buurt, dus we verkennen het hier een beetje. Verder ben ik al jarenlang fanatiek met rolstoelhockey. Het is voor mij een grote uitdaging om lopende sporten te doen, want ik heb moeite met lang lopen. De rolstoel is mijn benen. Dit is mijn ideale sport, écht mijn uitlaatklep: lekker knallen met de bal, gas op de rolstoel en dat hoofd leegmaken. We spelen competitie door het hele land, dus je komt overal. Wat ik nog héél graag zou doen, is paardrijden. Maar dat zit er helaas misschien niet meer in. Tot 2015 had ik een eigen paard. Daarna heb ik hem moeten laten inslapen. Rustig aan ben ik nu begonnen met zoeken naar een nieuw verzorgpaard, omdat ik het toch wel heel erg mis. En ik heb er zoveel profijt van, zowel fysiek als mentaal. Weer te kunnen paardrijden, zou me héél blij maken, maar dan moet er wel een goede klik zijn natuurlijk. Als die klik er niet is, sleurt zo’n beest van 700 kilo je zo mee. Dat is niet te doen, heb ik recent nog ervaren. En ik hoop ook weer een baan te vinden. Ik volg momenteel bij het UWV coachingsgesprekken om met elkaar naar verschillende mogelijkheden te kijken. Ben momenteel even zoekende wat nu passend is in mijn leven. Ook dit komt wel goed!”
Waarom deel je dit persoonlijke verhaal?
“Voor mijn gevoel zijn er veel jonge mensen in Nederland, die moeilijk over thema’s zoals darmproblemen kunnen praten. Het blijft een lastig, toch wel pittig onderwerp voor ze. Ik begrijp dit zelf heel erg goed. Uit eigen ervaring weet ik als geen ander dat je bang bent voor de oordelen van een ander. Je bent bang dat je anders bent. Dat je buitengesloten wordt. En dat mensen er iets van vinden. Inmiddels heb ik geen schaamte meer en praat er nu heel vrij over. Ik hoop hiermee een voorbeeld voor anderen te zijn.”