“Het is een zegen om te darmspoelen”

"Sinds ik darmspoel, is het zo fijn dat ik weer mogelijkheden zie om af te spreken en mezelf te ontplooien"

Gert Jan van Groningen (59) woont in Zwijndrecht, is getrouwd en trotse vader van twee kinderen en opa van twee kleinkinderen. Hij is volledig afgekeurd en vult de dagen vooral met een dagelijks uurtje op de hometrainer, puzzelen, lezen en televisie kijken. Op zijn 20e kreeg hij vage klachten. Pas op zijn 32e volgde de definitieve diagnose MS. Lange tijd was de achteruitgang op het gebied van werk en maatschappij erg moeilijk voor hem. Inmiddels heeft Gert Jan zich verzoend met zijn lot. Zijn kwaliteit van leven is, sinds hij darmspoelt, in positief vaarwater gekomen… 

Vertel eens over jouw medische geschiedenis
“Ik had altijd ontzettend veel vage lichamelijke klachten en een enorm energiegebrek. Het was onduidelijk voor me waar het vandaan kwam, maar op die leeftijd ga je met de klachten die ik had niet naar de dokter. Kijk, je bent jong dus je gaat laat naar bed en ik dronk ook echt wel wat. Ik zag vermoeidheid en dubbelzien toen als mijn eigen schuld. Ik hobbelde eigenlijk gewoon maar door en had er ook niet voortdurend last van. 

In 1994, ik was inmiddels 32 en 12 jaar verder, kwam de diagnose: MS. Dus de jarenlange belemmering, het energiegebrek, de vermoeidheid, de pijn achter de ogen, het wazig- en dubbelzien; het was niet veroorzaakt door mijn drankgebruik en een ongezonde levensstijl. Ik was dus toch niet die man die maar niet vooruit te branden was en nog wat roteigenschappen had. Iets wat ik zelf inmiddels ook wel inzag. Het werd veroorzaakt omdat ik leed aan een rotziekte. Eindelijk wisten we wat er was met mij! Eindelijk was er een duidelijke diagnose. Ik voelde toen opluchting. Ja, dat gevoel overheerste vooral. Dit gaf tegelijkertijd gelegenheid om mijn zelfbeeld met terugwerkende kracht bij te stellen. 

Na de diagnose ging het lange tijd goed qua MS. Ik kreeg veel voor elkaar op carrièregebied, maakte mooie stappen, en ook privé liep het lekker. Kortom, mijn leven was vol en druk. Sinds een jaar of twintig heb ik het volledige ‘pretpakket MS’ zeg maar. Problemen met lopen, energiehuishouding, cognitie en blaas- en darmproblemen met een moeizame stoelgang en obstipatie. Voor mijn blaas is een permanente katheter als oplossing aangebracht. Met mijn darmen bleef ik tobben: eens in de vier, vijf dagen naar het toilet. Ik had altijd een opgeblazen gevoel en last van aandrang. Vooral de afgelopen vijf jaar was wat dat betreft dramatisch. Ik was er enorm veel mee bezig op een hele vervelende manier. Het had veel impact en kon echt mijn dag verpesten. Ik moest regelmatig activiteiten buitenshuis afblazen. Alle afspraken maakte ik, voor mezelf, altijd onder voorbehoud, want ik wist nooit of iets zou kunnen doorgaan.” 

Heb je een vast ritme? 
“Ik ga altijd eerst een uur fietsen op de hometrainer. Min of meer gedwongen door mijn MS maar eerlijk is eerlijk, uiteindelijk voel ik me hier toch wel goed bij. Daarna drink ik water, koffie en ontbijt. Dan ga ik spoelen, zo’n 30 - 45 minuten per dag. Dit gaat altijd prima. Wat zo fijn is, is dat je weer vertrouwen hebt, want het spoelsysteem is betrouwbaar. Ik wéét nu dat mijn darmen leeg zijn. Ik kan weer afspraken maken en hoef niet meer onder voorbehoud dingen af te spreken. Niet dat ik bang was voor ongelukjes, dat heb ik gelukkig altijd weten te voorkomen. Naast het spoelen, blijf ik wel vezelrijke voeding eten, slik magnesiumtabletten en een middel om de stoelgang te stimuleren.”

Hoe heb je het Peristeen Support programma ervaren? 
“Ik heb alleen maar positieve ervaringen opgedaan. In het begin al met de persoonlijke uitleg tijdens het huisbezoek. Nu krijg ik één keer per maand een belletje hoe het gaat, dat is prettig. Het zijn gewoon goede, prettige contacten. Het is fijn dat ze bij Peristeen Support op de hoogte blijven van jou als gebruiker en je tegelijkertijd motiveren en bemoedigen. Ik heb zelf altijd weinig vragen, omdat ik goed met het systeem om kan gaan.”   

Hoe sta je nu in het leven?  
“Inmiddels is de MS bij mij in een progressieve fase beland. Ik loop moeilijk en de cognitieve vaardigheden, zoals concentratie zijn verminderd. Ik heb veel ingeleverd qua werk, kerk, gezin én maatschappelijke betrokkenheid. Ik heb dan ook zeker sombere momenten en frustraties ervaren in mijn leven. Maar ik heb inmiddels verzoening met mijn lot als MS-patiënt en kan er goed mee omgaan. Door het darmspoelen, is mijn kwaliteit van leven een stuk positiever geworden. Het is niet zo dat ik alles uit mijn oude leven terug heb en dat kan ook niet. Maar ik vind dat ik een prachtig leven heb met een mooi gezin en mooie dingen. Nu ik sinds een half jaar darmspoel, is het zo fijn dat ik weer mogelijkheden zie om af te spreken, om contacten weer meer aan te halen, om dingen te ondernemen én ook om mezelf te ontplooien.”    

Waarom deel je je verhaal? 
“Als andere mensen iets aan mijn ervaringen hebben, ben ik blij. Er hangt nog altijd een taboesfeer rondom de stoelgang. Het blijft toch een beetje een schaamteding, want ja, het is nu eenmaal geen gespreksonderwerp voor bij de koffie. Zelf heb ik ook niet alles aan iedereen verteld hoor en keek altijd een beetje uit tegen wie ik wel of niet over mijn darmproblemen vertelde. Alleen een klein kringetje wist ervan. Het is mooi als we met elkaar iets meer open kunnen zijn en elkaar mogen bemoedigen en helpen. Dat we proberen om met humor én luchtigheid over dit onderwerp te kunnen praten. Ik heb zelf mijn persoonlijke overdenkingen, als een soort biografie, op papier gezet voor mensen uit mijn omgeving. Ik merk dat ze ernaar vragen, dat is toch mooi?”