Presentator van de videoserie #Mijneerstekeermetstoma Ricardo de Koning (30) heeft de ziekte van Crohn en draagt sinds twee jaar een stoma. Hoe waren zijn eigen ‘eerste keren’ met stoma?

‘Douchen!’, antwoordt Ricardo openhartig op de vraag waar hij ‘de eerste keer met stoma’ het meest tegenop zag. ‘Na mijn operatie voelde ik vooral opluchting: voor het eerst in maanden géén krampende en stekende buikpijn meer. Daarom zag ik er niet zo tegenop om een stoma te moeten dragen’, vertelt hij. ‘Toch was het behoorlijk wennen. Ik was aan het begin zeker een halfuur bezig met mijn huidplak en het op maat knippen van het zakje. Dus dacht ik het mezelf makkelijk te maken door zonder huidplak onder de douche te stappen. Dat was geen succes, want de ontlasting liep natuurlijk gewoon naar buiten over mijn voeten.’

Huilend in de auto

Op zijn twaalfde krijgt Ricardo te horen dat hij de ziekte van Crohn heeft. ‘In de jaren daarna heb ik alle medicatie gebruikt die er te krijgen is, met wisselend succes. Vaak was ik ziek en moest ik thuisblijven. Daarom ben ik begonnen met mijn Crohnie Blog op YouTube, Facebook en Instagram. Ik wil mijn verhaal doen. Best spannend, want ik deel heel intieme momenten. Zo opent mijn documentaire ‘Leven met de ziekte van Crohn’ met dat ik zit te huilen in de auto omdat ik weer ziek naar huis ga.’

Geen energie

Sinds 2018 draagt Ricardo een ileostoma, een stukje dunne darm dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht en op de huid is vastgehecht. ‘Mijn dikke darm was volledig ontstoken. Ik moest wel vijftien tot twintig keer per dag naar het toilet, had continu buikpijn en totaal geen energie meer’, vertelt Ricardo. ‘Terwijl ik ook net getrouwd was en op het punt stond vader te worden. Het was genoeg.’

Pittige periode

Na de operatie waarin zijn dikke darm wordt verwijderd, breekt een pittige periode aan voor het jonge gezin. ‘We hadden inmiddels ons zoontje Jamie, maar ik mocht de eerste maanden niet tillen. Toen kreeg mijn vrouw onverwacht een rughernia en mocht zij ook niet tillen. Dat was de ultieme relatietest’, blikt Ricardo terug. ‘Zonder de hulp van onze ouders en de omgeving hadden we het niet gered. Maar het is de beste keuze geweest. Ik heb anderhalf jaar geen pijn gehad en werk ik voor het eerst van mijn leven fulltime, als bouwkundig tekenaar en contentmaker.’

Eerste keren

Ook al had Ricardo zich mentaal kunnen voorbereiden op het dragen van een stoma, toch was het in het echt totaal anders. Er braken een hoop spannende ‘eerste keren met stoma’ aan. ‘De eerste keer een wandeling maken in het dorpscentrum vond ik stressvol. Hoe zou dat gaan, zou ik geen lekkage krijgen, en wat als dat toch gebeurt? Ook op het gebied van intimiteit moesten we ons aanpassen, want mijn buikspieren zijn zwak.’ Soms draagt hij ook een stomaband. ‘Handig onder een T-shirt of met zwemmen’, vindt Ricardo. ‘Ik schaam me niet voor mijn stoma, maar met alleen een zakje gaan zwemmen vind ik niks. Dat voelt toch een beetje alsof ik in mijn blote kont sta!’

Wat wel kan

Inmiddels is Ricardo helemaal gewend aan zijn stoma. ‘Het moeilijkst vind ik dat door de nasleep van een stomabreuk momenteel niet mag tillen. We hebben inmiddels nog een tweede zoontje gekregen en als de jongens vallen of troost nodig hebben, kan ik ze niet oppakken. Ook boodschappen doen lukt me niet alleen. Dankzij de psychologische hulp die ik heb gezocht, kijk ik nu meer naar wat ik wél kan. Bijvoorbeeld leuke momenten met mijn gezin of me uitleven in mijn werk. De positieve reacties op de vlogs helpen ook. Al ben ik heus weleens gewoon chagrijnig hoor. Dan kijk ik cabaret op YouTube en ga ik vroeg slapen. De volgende dag ben ik er dan weer.’

Bungeejumpen

Nu staat Ricardo opnieuw voor ‘eerste keren’ met de videoserie #Mijneerstekeermetstoma. ‘Het idee is om te laten zien dat je met een stoma veel meer kunt dan je denkt. Maar ja, daarmee heb ik het mezelf ook moeilijk gemaakt, want nu ga ik met andere stomadragers allemaal dingen doen die ik anders nooit had gedaan! Of ik een tipje van de sluier op wil lichten? De achtbaan ben ik niet meer in geweest sinds ik een stoma draag. Dat vond ik zelf ook hartstikke spannend. Voor de afleveringen komen de gekste ideeën voorbij. Ik sta voor alles open, alleen bungeejumpen durf ik niet. Met of zonder stoma!’

Benieuwd naar de videoserie Mijn eerste keer met stoma? Bekijk de afleveringen hierboven.