“Dit jaar heb ik de langste ééndaagse tochten van 211 kilometer in Oostenrijk gefietst, over ongebaand terrein met mijn mountainbike. Er waren 485 starters en er kwamen er 260 aan, waaronder ik op nummer 52. In mijn categorie was ik zelfs 12e. Ik heb ook de Trans Schwarzwald gereden, dat is 7 dagen achter elkaar, in totaal 550 kilometer. Tochten waar je dus veel uithoudingsvermogen voor moet hebben. Ik probeer zo hoog mogelijk te komen, als het kan in de top 10. Ik ben dan wel veteraan, maar er zijn er zat die twintig jaar jonger zijn en mij niet bijhouden.”

Jos Engelen is geboren is met een open buik. In zijn geboortejaar, 1966, was hij de zesde baby met die aandoening.  In die tijd probeerde men een oplossing te creëren door de urineleider direct met de darm te verbinden. Dat ging heel lang goed, tot zijn dertigste, om precies te zijn.

“Het ging inderdaad heel lang goed. Toen bleek dat het nadeel van de operatie die ik als baby heb ondergaan is, dat je een groter risico hebt op het ontwikkelen van kanker. Dat wist men vroeger natuurlijk niet. Een ander aspect is dat je eerder een urineweginfectie krijgt, simpelweg omdat de ontlasting terug kan lopen in de urineleider. Toen kwam ik voor de toch wel moeilijke beslissing te staan om een stoma aan te laten leggen. Ja dat is wel even wat, want je kunt het niet terugdraaien. Dat kon destijds toen ik een baby was natuurlijk ook niet, maar toen kon ik nog niet zelf beslissen. Vanwege de urineweginfecties en de angst om kanker te krijgen, heb ik besloten om toch een stoma aan te laten leggen.”

Daarmee veranderde het leven van Jos wel, maar op een andere manier dan hij had gedacht. “Ik ben wat je noemt een ‘klein manneke’, van 1.65. Ik ben getrouwd met een lieve, Surinaamse vrouw en zij kan heerlijk koken. Maar als je een stoma hebt, dan moet je wel extra opletten dat je niet dik wordt. Want door de huidplooien kun je dan problemen krijgen met de huid plak. Dus een mooi strak plat buikje is het beste. De stomaverpleegkundige zei dan ook tegen mij dat ik maar moest gaan sporten. Nou had ik jaren geleden al aan wielrennen gedaan dus kocht ik weer een fiets en ben hier bij een fietsclubje gegaan. Inmiddels train ik gemiddeld 15 uur per week op de racefiets en doe ik wedstrijden op de mountainbike. Dat gaat perfect  zo met mijn stoma.

Als het erg warm is, dan gebruik ik strips met een huidbeschermingslaagje. Dat plakt een beetje en dan doe ik daar de plak op, die ik weer met twee huidpleisters vast zet. Vervolgens doe ik mijn stomaband om en fietsen maar. Geen mens die er iets van merkt.”

Jos kan op deze manier wel 20 uur fietsen. “Als het zo heet is zoals de afgelopen zomer, dan moet ik wel iedere dag mijn plak verwisselen. Of na 100 kilometer. De plak raakt dan verzadigd door het zweet, want bij 30 graden stevig fietsen, dan transpireer je behoorlijk. In de winter kan ik het wel drie dagen laten zitten. Zowel op mijn werk als in mijn sport zijn er erg weinig mensen die weten dat ik een stoma heb, dat hoeft ook niet. Als ik al eens een lekkage heb omdat ik ergens tegenaan stoot, dan heb ik dat zo opgelost. Vroeger was het in feite moeilijker, voor de stoma, omdat je dan altijd diarree had. Echt altijd en niet zo’n beetje ook. Maar als je opgroeit als jongen, dan verwacht men dat je gewoon tegen een boom gaat staan plassen en dat kon nooit. Mijn ouders deden nooit moeilijk of apart met me, dat ik die operatie had gehad, daar werd eigenlijk niet over gepraat, dat hoorde nou eenmaal bij mij. Nu ben ik blij dat ik de stoma heb , het belemmert me helemaal niet, dat is een groot voordeel. Ik ga alleen niet met anderen onder de douche staan.”

Meer ervaringen lezen? Vraag gratis Coloplast Care Nieuws over stomazorg aan.