Wat is spina bifida?
De naam spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten wervelkolom’ of ‘open rug’ en ontstaat wanneer de wervelkolom zich onvoldoende ontwikkelt in de vroege fase van de zwangerschap.

Waardoor wordt spina bifida veroorzaakt?
Niemand weet waarom de wervelkolom zich bij sommige baby’s niet volledig ontwikkelt. Dit kan te wijten zijn aan verschillende factoren, waaronder genetische factoren en voeding.

Zijn alle types spina bifida gelijk?
Nee, er bestaan verschillende soorten spina bifida. Veel mensen met spina bifida vertonen de lichtste vorm en zijn zich eigenlijk nooit bewust van hun aandoening.

Bij de meer ernstige vormen lopen de symptomen sterk uiteen van persoon tot persoon, afhankelijk van de ernst en de locatie van het spinale defect. Hoe hoger in de wervelkolom het defect zich voordoet, hoe ernstiger de problemen die de persoon zal ervaren.

Wat zijn de belangrijkste tekenen van spina bifida?
De tekenen van spina bifida variëren afhankelijk van het type spina bifida en de ernst ervan. Baby’s, geboren met de lichtste vorm, vertonen vaak geen uitwendige tekenen of symptomen. Wel kan er bij het onderste gedeelte van de wervelkolom een moedervlek of rimpel te zien zijn. Baby’s kunnen ook worden geboren met een uitstulping op de rug,  gevuld met vloeistof, al dan niet bedekt met de huid.

Welke soort complicaties kan spina bifida veroorzaken?
De types van complicaties zijn afhankelijk van de ernst en de locatie van het spinale defect. Vaak voorkomende complicaties bij meer ernstige gevallen zijn rugpijn, zwakte in de onderste ledematen, en darm- en blaasproblemen.

De meest ernstige vorm van spina bifida kan verlamming of volledig verlies van gevoel in de benen veroorzaken. Bij deze vorm kan het volledige onderlichaam verlamd raken en is de persoon mogelijk niet meer in staat om de blaas of darmen te reguleren. Bij volwassen mannen gaat spina bifida vaak gepaard met erectiestoornissen.

Kan spina bifida worden genezen?
Nee, zelfs met een chirurgische ingreep is het niet mogelijk om alle beschadigde zenuwen in de wervelkolom of het functieverlies te herstellen. Wel kunnen de complicaties, zoals blaas- en darmproblemen, op een doeltreffende manier worden aangepakt om mensen met spina bifida een volwaardig en onafhankelijk leven te helpen leiden.

Hoe vaak komt spina bifida voor?
Gelukkig komt spina bifida niet meer zo vaak voor als vroeger, omdat vrouwen rond de periode van de bevruchting het voedingssupplement foliumzuur nemen. Het aantal baby’s dat met spina bifida wordt geboren verschilt van land tot land. In Nederland ligt het gemiddeld op 120 baby's per jaar.

Kan spina bifida worden voorkomen?
Hoewel spina bifida niet kan worden voorkomen, hebben studies aangetoond dat als vrouwen het voedingssupplement foliumzuur nemen vanaf het moment dat ze zwanger wensen te worden en tijdens de eerste 12 weken van de zwangerschap, het risico op een baby met spina bifida met 75 % kan worden verminderd.

Hoe wordt spina bifida behandeld?
Gewoonlijk ondergaan baby’s die worden geboren met de meer ernstige types spina bifida zo snel mogelijk na de geboorte een operatie om het defect te sluiten. Hoewel de beschadigde zenuwen of de functie hierdoor niet kunnen worden hersteld, kunnen infectie en verdere beschadiging van de wervelkolom worden voorkomen. Daarna zijn de meeste behandelingen erop gericht het kind een zo actief en onafhankelijk mogelijk leven te helpen leiden.

Meer informatie
Lees meer over de symptomen of behandelingen.